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07/12/2021 | Press release | Archived content

La OMS publica nuevas recomendaciones sobre la edición del genoma humano en pro de la salud pública

Dos nuevos informes complementarios publicados hoy por la Organización Mundial de la Salud (OMS) ofrecen las primeras recomendaciones mundiales para ayudar a establecer la edición del genoma humano como herramienta para la salud pública, haciendo hincapié en la seguridad, la eficacia y la ética.

Los nuevos informes prospectivos son el resultado de la primera consulta mundial de amplio alcance sobre la edición del genoma humano, tanto de células somáticas como de células germinales (incluso en células hereditarias para producir embarazos). La consulta, que duró más de dos años, contó con cientos de participantes de todo el mundo que representaban diversas perspectivas, como científicos e investigadores, grupos de pacientes, líderes religiosos y pueblos indígenas.

«La edición del genoma humano tiene el potencial de hacer avanzar nuestra capacidad para tratar y curar enfermedades, pero solo conseguiremos que tenga el máximo impacto si la ponemos al servicio de todas las personas, en lugar de exacerbar aún más las desigualdades que existen entre distintos países y dentro de un mismo país con respecto a la salud», ha dicho el Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director General de la OMS.

Entre los posibles beneficios de estas técnicas cabe mencionar la obtención de diagnósticos más rápidos y precisos, la aplicación de tratamientos más específicos y la prevención de trastornos genéticos. Las terapias génicas somáticas, que consisten en modificar el ADN de un paciente para tratar o curar una enfermedad, se han utilizado con éxito para tratar la infección por el VIH, la anemia de células falciformes y la amiloidosis de transtiretina. Estas técnicas también podría mejorar enormemente el tratamiento de diversos tipos de cáncer.

Existen sin embargo algunos riesgos, como en el caso de la edición del genoma humano de la estirpe germinal, incluso para su transferencia al útero materno, que supone alterar el genoma de los embriones humanos y podría transmitirse a las generaciones siguientes, con lo que se modificarían los rasgos de los descendientes.

Los informes publicados hoy ofrecen recomendaciones sobre la gobernanza y la supervisión de la edición del genoma humano en nueve áreas específicas, que incluyen los registros de ediciones del genoma humano; la investigación internacional y los viajes por motivos de salud; la investigación ilegal, no registrada, poco ética o insegura; la propiedad intelectual; y la educación, la participación y el empoderamiento. Las recomendaciones se centran en las mejoras sistémicas necesarias para crear capacidad en todos los países a fin de garantizar que la edición del genoma humano se utilice de forma segura, eficaz y ética.

Los informes también proporcionan un nuevo marco de gobernanza que identifica herramientas, instituciones y escenarios específicos para ilustrar los retos prácticos que plantea la aplicación, reglamentación y supervisión de la investigación sobre el genoma humano. El marco de gobernanza ofrece recomendaciones concretas para afrontar situaciones concretas como las siguientes:

  • Un hipotético ensayo clínico en África Occidental para la edición del genoma humano de células somáticas en relación con la anemia de células falciformes.
  • Propuestas de uso de la edición génica de células somáticas o del epigenoma para mejorar el rendimiento deportivo.
  • Una clínica imaginaria situada en un país donde hubiera una supervisión mínima de la edición del genoma de células hereditarias humanas que ofreciera estos servicios a clientes internacionales tras la fecundación in vitro y el diagnóstico genético previo a la implantación.
  • Estos nuevos informes del Comité Consultivo de Expertos de la OMS representan un salto adelante en un ámbito científico en rápida expansión», ha dicho la Dra. Soumya Swaminathan, Directora Científica de la OMS. «A medida que la investigación mundial profundiza en el genoma humano, debemos minimizar los riesgos y reforzar los cauces que permiten a la ciencia impulsar una mejor salud para todos, en todas partes».

Próximos pasos:

La OMS:

  • Convocará a un pequeño comité de expertos para que estudie los pasos a seguir en relación con el Registro, y en particular la forma de supervisar mejor los ensayos clínicos que utilicen tecnologías de edición del genoma humano que susciten preocupación.
  • Convocará a partes interesadas de múltiples sectores para desarrollar un mecanismo accesible que permita la notificación confidencial de preocupaciones relativas a la investigación en la esfera de la edición del genoma humano y otras actividades que pudieran ser ilegales, no registradas, poco éticas o inseguras.
  • Como parte del compromiso de aumentar la «educación, la participación y el empoderamiento», organizará seminarios web regionales centrados en las necesidades regionales/locales. Trabajará en el marco de la División Científica para buscar formas de entablar un diálogo mundial inclusivo sobre las tecnologías de vanguardia, que incluya la colaboración transversal dentro del Sistema de las Naciones Unidas y la creación de recursos en la web para obtener información fiable sobre las tecnologías de vanguardia, y en particular sobre la edición del genoma humano.