“DOC Box”, la Fondazione nel progetto europeo sui disturbi della coscienza

La Fondazione Don Gnocchi partecipa al consorzio internazionale di cui è capofila l'Università di Liegi (Belgio) per il progetto DOC Box - Development of a multimodal toolbox to ensure a fast and reliable diagnosis of consciousness disorders (Sviluppo di una "cassetta degli attrezzi" multimodale per una diagnosi rapida e affidabile dei disturbi della coscienza). Si tratta di un progetto europeo finanziato da MSCA (Marie Sklodowska-Curie Actions) - programma di punta dell'Unione Europea per la formazione post-dottorato dei ricercatori - che ha l'obiettivo di mettere a punto nuovi strumenti per una diagnosi più efficace degli stati di coscienza delle persone con grave cerebrolesione acquisita.

Fondazione in prima fila per l'analisi dei disturbi della coscienza

La Fondazione, insieme a 16 partner internazionali coinvolti, è impegnata con la dottoressa Anna Estraneo (neurologa, principal investigator e referente per la "Don Gnocchi"), il dottor Alfonso Magliacano (psicologo), entrambi del Polo Specialistico Riabilitativo di S. Angelo dei Lombardi (Av) e la professoressa Bahia Hakiki, neurologa dell'Unità di Riabilitazione Intensiva per pazienti con esiti di GCA dell'IRCCS "Don Gnocchi" di Firenze e professore associato dell'Università di Firenze.

Anna Estraneo, Bahia Hakiki e Alfonso Magliacano dei Centri di Sant'Angelo dei Lombardi e Firenze della Fondazione Don Gnocchi

La Fondazione è inoltre leader del workpage 1 del progetto ("New behavioural assessment tools") che ha l'obiettivo di elaborare e validare in diverse lingue strumenti clinici per la diagnosi dei disturbi di coscienza, finalizzati alla standardizzazione della valutazione clinica.

L'importanza di una diagnosi corretta per una riabilitazione appropriata

La capacità di rispondere appropriatamente a stimoli esterni richiede che la persona sia cosciente, cioè che abbia la consapevolezza di sé e dell'ambiente. In maniera opposta avviene negli stati di disturbo protratto della coscienza, che persistono dopo una fase di coma da grave cerebrolesione acquisita. È questa una grave condizione clinica che, secondo una definizione dell'Istituto Superiore di Sanità, è caratterizzata da grave insufficienza funzionale dell'encefalo. Lesioni cerebrali traumatiche, ictus, arresto cardiaco, tumori cerebrali, infezioni o altro ancora possono essere causa del coma che può evolvere in uno stato vegetativo, dove il paziente è vigile, ha gli occhi aperti ma non presenta alcuna risposta comportamentale intenzionale, oppure evolvere verso uno stato di minima coscienza, dove oltre alla vigilanza il paziente presenta minime, ma riproducibili, risposte volontarie a stimoli esterni.
Stabilire correttamente lo stato di coscienza di un paziente in coma permette di capire se ci sarà una ripresa ed è di fondamentale importanza per individuare un percorso riabilitativo appropriato.

«Strumenti decisivi nel percorso riabilitativo»

A fronte delle difficoltà a formulare diagnosi precise per i pazienti post-coma con disturbi della coscienza, il progetto punta a sviluppare un nuovo kit di strumenti che integrerà valutazioni comportamentali e neurofisiologiche di facile applicazione, consentendo così un esame più completo. Ne faranno parte diversi strumenti di valutazione multimodale, alcune già validate, altre in fase di realizzazione, con test comportamentali, cognitivi e di comunicazione, esami di neuroimaging e strumenti di neurofisiologia.
Il progetto mira altresì a incoraggiare la collaborazione tra ricercatori e medici degli enti aderenti, attraverso periodi di distacco di operatori e scambi di esperienze e protocolli.
«Questo progetto è importante - spiega la dottoressa Anna Estraneo - perché ci fornirà strumenti ancora più efficaci e validati a livello internazionale e ci farà fare un notevole progresso nella diagnosi e nella definizione clinica dei disturbi di coscienza. Si tratta di un fattore decisivo per la pianificazione dei trattamenti riabilitativi con importanti ripercussioni a livello etico, sociale ed economico. Dopo il meeting di avvio a Liegi il prossimo passo sarà la realizzazione di una survey che verrà distribuita ai professionisti che lavorano nel percorso di cura di questi pazienti per raccogliere pareri e indicazioni utili per l'implementazione di nuove scale di valutazione. Alcune di queste scale, già validate, saranno tradotte e diffuse e ci sarà un workshop sull'argomento, probabilmente proprio a S. Angelo dei Lombardi, rivolto agli operatori interni di Fondazione e ai partner internazionali».

Il partecipanti al meeting di avvio del progetto svoltosi a Liegi nelle scorse settimane

Il coinvolgimento del Dipartimento per le GCA della Fondazione

«Al momento non saranno coinvolti direttamente i pazienti - aggiunge la professoressa Bahia Hakiki - ma il progetto vedrà sicuramente il coinvolgimento dei clinici e dei ricercatori del Dipartimento delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite di Fondazione. La coscienza è un'entità complessa ed è fondamentale poter contare su una diagnosi accurata per progettare un percorso riabilitativo personalizzato. Inoltre, stiamo lavorando per accrescere le nostre conoscenze sui correlati neurali, cioè segni indiretti che possiamo registrare e che ci permettono di capire la presenza di coscienza, come ad esempio il metabolismo di determinate aree del cervello. Molto importante sarà inoltre la possibilità di fare esperienze presso i vari enti: un momento di scambio che sarà molto proficuo per la formazione e la crescita personale e la diffusione di esperienze diverse».

Gli enti del consorzio internazionale impegnati con la Fondazione nel progetto "DOC Box"

L'esperienza di un distacco presso altri Centri clinici e di ricerca internazionali sarà uno stimolo per attivare nuove collaborazioni come è accaduto in un precedente progetto europeo al dottor Alfonso Magliacano che grazie a questa esperienza ha attivato una collaborazione internazionale su un progetto di ricerca finalizzato alla valutazione di un segno clinico (l'ammiccamento) come segno correlato alla coscienza.

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